Beskrivelse af Mikkel Bo Jensens udviklingsforløb og hverdag.

Forløb:
Efter en ukompliceret graviditet og fødsel, udviklede Mikkel sig de første 6 mdr. normalt med obs. på stort hoved. Han var rolig, glad, tilfreds og kunne aktivere sig selv. Han kunne flytte legetøjet fra hånd til hånd, og putte det i munden. Han kunne  løfte hovedet og støtte på armene i fremliggende. Senere kunne han sidde 10 sek. selvstændigt, og var i stand til at sidde 15 min i en trip-trap stol.
Herefter stagnerede udviklingen, hans siddestilling blev ikke bedre, det var svært for ham at få legetøjet op til munden når han sad. Hovedkontrollen blev forringet og der var større modvilje mod den fremliggende stilling.

Diagnostisering:                                                                Knap 8 mdr. gammel kontaktede jeg sundhedsplejersken fordi jeg var urolig for ham og for hans udvikling. Hun kom forbi samme dag, og anbefalede mig at kontakte egen læge.

Næste dag var jeg hos egen læge, der henviste os til specialbørnelæge.

14 dage efter kom vi til privatpraktiserende speciallæge, der fortalte, at vores dreng enten havde en neurologisk skade eller en stofskiftesygdom. Vi skulle derfor til videre udredning på børneafdelingen på skejby sygehus.

Ca 14 dage efter kom vi ambulant på Skejby sygehus, hvor han over en 3 mdr. periode blev MR scannet, undersøgt for reflekser, motorisk niveau, utallige blodprøver og en vævsprøve. Der var 5 ugers ventetid på blodprøverne og vævsprøverne, så imens fik han fysioterapi på sygehuset, bassintræning og fik efterfølgende kontakt til småbørnecenteret i Århus.

Kort før hans 1 års fødselsdag fik vi diagnosen og dødsdommen: Krabbes sygdom. På det tidspunkt gik han i almindelig vuggestue på H plads med ekstra støtte 15 timer om ugen. Efter diagnosticeringen kom han i specialbørnehave på Fenrishus 30 timer om ugen.

Hverdagen, da han var 10 mdr. gammel.
Han var svær at pusle og give tøj på, da han reagerede på berøring og mobilisering af armene ved at spænde op i armene og græde.
Han reagerede skarpt på den mindste usikkerhed når vi hodt ham, da hans hoved og krop var ustabil. Det gjorde det svært at finde en siddestilling, som han havde det godt med, og svært for andre at holde ham.
Han var blevet mere pyldret, irritabel og skulle uderholdes og afledes, da han ikke kunne aktivere sig selv. Han blev utilfreds, hvis han ikke skiftede stilling ca. hver 5 min, hvilket betød, at vi flyttede ham rundt konstant. Det betød mange løft, og mange timer med at sidde eller gå med ham. Man skulle forsøge at åbne de knyttede hænder for at få placeret legetøj i hænderne, og andre gange gled det ud af hænderne på ham, og vi måtte så forsøge igen, hvilket var tidskrævende. Spisning tog 45 min, hvis han skulle tygge.

Hvis han skulle mobiliseres og udspændes, krævede det at hans opmærksomhed blev afledt på noget andet, f.eks. gennem leg eller sange, da han ellers spændte imod eller begyndte at skrige. Derfor fungerede det bedst, hvis man var to personer. Han var plaget af forstoppet mave og krummede sig ofte sammen på trods af at han fik afføringsmiddel. Han sov uregelmæssigt om natten, og vågnede op til 3 gange om natten, sansynligvis fordi han skulle vendes, da han ikke selv kunne vende sig i sengen.

Han krævede vores 100 % opmærksomhed, og jo større hans intellektuelle og kropslige behov øgedes, jo mere krævende var det både fysisk og mentalt for hans omgivelser. Det betød i det daglige, at alle praktiske gøremål i hjemmet måtte vente til efter han var kommet i seng, hvor man så kunne diskutere med sig selv, om man ville forsøge at sove som kompensation for natten, eller om man skulle lægge tøj sammen.

Hverdagen, da han var et år gammel og frem.         Efter at undersøgelserne på Skejby var færdige, og ingen stak i ham eller hev i ham mere, faldt han til ro.  Han startede i specialbørnehaven 2-4 dage om ugen, og fik på vores opfordring kun én pædagog tilknyttet. Hvis hun var syg eller havde fri, beholdt vi ham hjemme. I et helt år var der kun én pædagog tilknyttet ham, og han fik ro omkring sig, og blev igen en glad og charmerende dreng. Jeg (mor) gik hjemme på tabt arbejdsfortjeneste, og lavede mad, gjorde rent, sov, snakkede med kommunen, besøgte veninder osv, mens han var i børnehave. Når han så kom hjem, havde jeg tid til at være sammen med ham, og nyde tiden fuldt ud. 

Fra han var 2-3 år kunne de være 2 -3 pædagoger omkring ham, han var glad og tilfreds, havde aldrig være indlagt, havde ikke sonde, så han spiste alle måltider selv. Måltiderne tog dog lang tid fordi han ikke kunne tygge, men suttede maden i sig. På det tidspunkt var han i børnehaven i alt 30 timer om ugen over 4 dage. Jeg begyndte at arbejde tirsdag og fredage, ordnede rengøring og madlavning mandag og torsdage, og havde ham hjemme hver onsdag, hvor vi var i legestue og ellers hyggede os hele dagen. Vi havde en person fra aflastningsordningen nogle timer om ugen, der kunne hjælpe os med alt. Det var fantastisk og var en god kompensation for, at hans far arbejde fuld tid under hele forløbet.      

Det er min erfaring, at den uro som mange Krabbes børn lider af, kan dæmpes ved trygge rammer og få mennesker omkring sig.

.