Et smukt liv med krabbes sygdom
En opgave helt speciel
En opgave helt speciel
Forside
Diagnose
Sygdomsforløb
Hjælpemidler
Trøsteord
Kontakt Mig
Forside
Velkommen til Krabbessygdom.dk
Denne hjemmeside er en personlig hilsen til de forældre, der har fået et barn med Krabbes sygdom,.
Måske har i behov for at vide, at der er andre mennesker i Danmark, som har det lige som jer?
Med denne hjemmeside ønsker vi at fortælle, at i ikke er helt alene! Vi har været dér, hvor i er lige nu, og vil gerne stille os til rådighed!

Vi er:  Mor og far til Mikkel Bo Jensen. Han led af  Krabbes sygdom, og blev 3 år, 9 måneder og 6 dage gammel.

Formål:

At give "krabbesbørnene" deres egen hjemmeside i Danmark, som et evigt mindesmærke.

At videregive værdifulde erfaringer, så familierne slipper for at spilde kostbar tid på det praktiske, og får mere tid til hinanden og barnet.

At fortælle, at livet med krabbes sygdom kan være et smukt liv, både for forældrene og barnet.

Siden er under udarbejdelse, og vil blive redigeret løbende.

 
ForsideDiagnoseSygdomsforløbHjælpemidlerTrøsteordKontakt Mig