Velkommen til Krabbessygdom.dk

Denne hjemmeside er en personlig hilsen til de forældre, der har fået et barn med Krabbes sygdom,.

Måske har i behov for at vide, at der er andre mennesker i Danmark, som kender til sygdommen? Da vores dreng fik diagnosen, søgte vi længe efter andre danske forældre, der stod i vores situation - men forgæves.

Med denne hjemmeside ønsker vi at fortælle, at i ikke er helt alene! Vi har været dér, hvor i er lige nu, og vil meget gerne stille os til rådighed! Ikke kun for forældrene, men også for bedsteforældrene og den øvrige familie og venner, som står på sidelinjen.

Vi er:  Mor og far til Mikkel Bo Jensen. Han led af  Krabbes sygdom, og blev 3 år, 9 måneder og 6 dage gammel.

Formål

At give "krabbesbørnene" deres egen hjemmeside i Danmark, som et evigt mindesmærke.

At videregive værdifulde erfaringer, så familierne slipper for at spilde kostbar tid på det praktiske, og får mere tid til hinanden og barnet.

At fortælle, at livet med krabbes sygdom kan være et smukt liv, både for forældrene og barnet.

Siden er under udarbejdelse, og vil blive redigeret løbende.